11-miesięczny Charlie Gard zmarł w hospicjum. Dziecko chorowało na rzadką chorobę genetyczną dotyczącą mutacji genu RRM2B, zwaną syndromem wyczerpania mitochondrialnego DNA.

„Nasz mały piękny chłopiec odszedł. Jesteśmy z Ciebie dumni Charlie … słodkich snów, dziecino, śpij dobrze, nasz mały synku” – napisali w przekazanym przez rzecznika komunikacie rodzice chłopca, Connie Yates i Chris Gard. Dziecko zmarło tydzień przed swoimi pierwszymi urodzinami.

Charlie chorował na rzadką chorobę genetyczną związaną z syndromem wyczerpania mitochondrialnego DNA. Szpital, w którym przebywało dziecko w wyniku braku możliwości poprawy stanu zdrowia zwrócił się do sądu o odłączenie go od aparatury podtrzymującej życie. Sąd Najwyższy jak i Europejski Trybunał Praw Człowieka w Strasburgu podtrzymał ten wyrok. Rodzice Charliego nie chcieli się z tym wyrokiem zgodzić. Zdobyli pieniądze na leczenie swojego syna eksperymentalną terapią w USA. W pomoc zaangażował się także papież Franciszek i prezydent Donald Trump. Sąd jedynie wydał pozwolenie na ponowne zbadanie chłopca przez amerykańskiego neurologa dr Michio Hirano z Columbia University, wybitnego specjalistę medycyny mitochondrialnej. Choroba jednak postępowała, a czas poświęcony na walkę w sądzie działał na niekorzyść Charliego. Mały Charlie został odłączony od aparatury podtrzymującej go przy życiu.

W Wielkiej Brytanii władza rodzicielska nie jest absolutna – w przypadkach sporów dotyczących leczenia sądy mogą ją ograniczyć, kierując się „dobrem” dziecka. Tak też stało się w przypadku Charliego.

Sprawa Charliego Garda skłania nas do zadania pytania, kto powinien w takich sytuacjach zdrowia dziecka decydować o wdrożeniu eksperymentalnej terapii lub zaprzestaniu terapii daremnej. W takich sytuacjach to powinien być konsensus między lekarzami i rodzicami dziecka, a nie wyrok sądu, albo wynik głosowania społeczeństwa i jego presji. Wola rodziców w takich przypadkach powinna być uszanowana i nielekceważona.

„Otworzył oczy, spojrzał na nas po raz ostatni i zamknął je na zawsze” – tak ostatnie chwile Charliego Garda opisała jego mama.

JB
Źródło: gość.pl, jedenznas.pl