W związku z wystąpieniem Pani Premier Beaty Szydło w Sejmie i zapowiedzeniem uruchomienia specjalnego programu wsparcia rodzin i matek, które zdecydują się urodzić i wychować niepełnosprawne dzieci, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zaproponowała 7 października 2016 r. p. Premier, nawiązanie współpracy we wszystkich kwestiach poruszonych w wystąpieniu.
W latach 2009-2016 psycholodzy Fundacji WHD udzielili, w ramach hospicjum perinatalnego, 1203 konsultacji psychologicznych. Z 593 konsultacji, które odbyły się przed 24 tygodniem ciąży, 393 zakończyło się decyzją pro-life.
13 października 2016 r. Fundacja WHD przesłała do p. Premier dokument pt. „Propozycja programu ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych” autorstwa dr hab. n. med. Tomasza Dangla i prof. dr hab. n. med. Joanny Szymkiewicz-Dangel.
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jako pierwsi w Polsce wprowadzili system hospicjum domowego dla dzieci, a także hospicjum perinatalnego. Są referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej oraz pediatrycznej opieki paliatywnej. Są międzynarodowym ośrodkiem konsultacyjnym i szkoleniowym. Współpracują z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym i Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego. Pacjentami Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci są m.in. noworodki i niemowlęta diagnozowane prenatalne.
Perinatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom poczętych dzieci i noworodków z wadami letalnymi oraz opieki noworodkom z tymi wadami, nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą terapią. Obejmuje leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także wsparcie w żałobie dla rodziców. Opieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu przez rodziców i hospicjum, jeżeli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze szpitala. W przypadkach prenatalnej diagnozy „ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu dziecka albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”, perinatalna opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka i nosi nazwę „hospicjum perinatalne”.
Kierownikiem naukowym ośrodka w dziedzinie perinatalnej opieki paliatywnej jest prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel, a w dziedzinie pediatrycznej opieki paliatywnej – dr hab. n. med. Tomasz Dangel.
Serdecznie zapraszamy na konferencję prasową dotyczącą hospicjum perinatalnego Fundacji Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, która odbędzie się 25 października (wtorek) o godz. 11 w siedzibie Fundacji przy ul. Agatowej 10 na warszawskim Targówku
Plan konferencji:
- Przedstawienie osiągnięć pierwszego w Polsce autorskiego programu Hospicjum Perintalnego – prof. dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel, Kierownik Poradni USG Agatowa.
- Rola psychologa w hospicjum perinatalnym – mgr Agnieszka Chmiel-Baranowska, psycholog Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
- Omówienie dokumentu „Propozycja programu ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych” – dr hab. n. med. Tomasz Dangel, Przewodniczący Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
- Pytania dziennikarzy
JB
Źródło: hospicjum.waw.pl